Unidas para enfrentar los agobios del autismo
El clic de dos chocoanas para crear una red de apoyo a familias con pacientes autistas. Desde Barranquilla, Ibagué y Bogotá, o en la retina de los medios, la idea que nació en pandemia, ya crece como espuma.
A 9.365 kilómetros de distancia, cuando la pandemia encerró al mundo, dos chocoanas se unieron por una iniciativa social que no deja de crecer. Una alianza para que las familias de su departamento con pacientes autistas encuentren fórmulas de comunicación activa y puedan compartir conocimiento en un mismo espacio de atención especializada. Haidy Sánchez Mattsson es psicóloga y vive en Umea, llamada ciudad de los abedules, a doce horas en autobús de Estocolmo (Suecia). Amparo Palacios Mosquera es trabajadora social y habita en el barrio El Jardín de Quibdó.
Haidy Sánchez labora en el centro especializado Habiliteringscentrum en temas de autismo, trastorno cognitivo o rehabilitación en discapacidades múltiples. Estuvo once años más en el Instituto Elevhansan, en contacto con los desafíos diarios de la atención a pacientes. Lleva dos décadas en Suecia donde formó familia con un médico natal, pero sus padres, hermanos y parte de su corazón siguen en Quibdó, donde nació y creció. En un viaje de regreso a la familia con plan de estudio a bordo, conoció a Amparo Palacios y surgió un acuerdo de voluntades por una razón superior.
En 2015, Amparo Palacios, después de un largo ir y venir entre la capital chocoana y Medellín en busca de respuestas, Yeison, su segundo hijo, fue finalmente diagnosticado con autismo. Sin seguridad sanitaria ni protección social para enfrentar su dilema en la ciudad o en el departamento, la guía llegó de Haidy Sánchez. La psicóloga buscaba agregar un capítulo del Chocó a una evaluación binacional Suecia-Colombia sobre el estrés que genera el autismo entre las familias. Así que se conocieron, intercambiaron contactos, comenzaron a saludarse en WhatsApp. Y así, de chat en chat se dio la unión.
En la actualidad, Amparo Palacios oficia como representante legal de la fundación sin ánimo de lucro Fundautismo Chocó, constituida en medio de la pandemia para enfrentar al espectro del autismo. Y desde el otro lado del mundo, más cerca del Polo Norte, Haidy Sánchez ejerce como relacionista y coordinadora de actividades en Colombia. El 19 de diciembre de 2021 fue la última jornada. Llevan cinco virtuales y dos presenciales en catorce meses. Ya son treinta familias de Quibdó e Istmina unidas por una red interesada en orientación para que sepan qué hacer. Amparo Palacios sabe lo que eso significó para Yeison.
Mientras Haidy Sánchez cuenta la historia a los periodistas, gestiona charlas con expertos y aporta recursos para los talleres, Amparo Palacios se mueve con su círculo de apoyo en Quibdó. Ambas quisieran llegar hasta los confines del San Juan y el Atrato porque saben que en cualquiera de los pueblos perdidos del Chocó hay menores autistas que requieren estimulación y cuidadores que necesitan entrenamiento. Atención especializada de neuropediatría. Pero son familias de escasos recursos y viven en una región donde las EPS sobreviven. Las terapias ocupacionales o de lenguaje se leen en los libros.
Un desierto asistencial que llevó a Haidy Sánchez y Amparo Palacios a convencerse de que, sin ayuda a la vista, había que buscarla. Y en cada caso, primero vibra el fuego de los lazos de sangre. Para Haidy Sánchez su hermano Alexander, economista, gerente en salud, y su Fundación Santa Sofía de Asís, que cubre más que faltantes. Amparo Palacios también menciona a su hermano Carlos Palacios, instructor deportivo, quien se la juega para que los asistentes a los talleres vuelvan. La terapeuta Tatiana Carrillo aporta una valoración desde Cartagena. La fonoaudióloga de Barranquilla, Nitza Guzmán agrega una charla.
Haidy Sánchez envía semanalmente cartas a instituciones públicas y privadas, tanto nacionales e internacionales, para que miren al Chocó y el mínimo que requiere para blindar a su población especial. Amparo Palacios mantiene activa la red y con su cuñada Mónica Minotta y su contable Ruth Yadira Palacios, sostienen la cotidianidad de Fundautismo Chocó que abunda en voluntarios. La apuesta es conseguir una sede. Un punto de encuentro para recibir profesionales y capacitar familias, hasta que nadie tenga que irse forzosamente a Medellín o a Bogotá para buscar un diagnóstico o una terapia.
No es una quijotada ni constituye un clamor. Los severos dilemas de conducta de los autistas, sus limitaciones en comunicación, las difusas estrategias de los padres para enfrentar el tema, o el cansancio que conlleva tratarlos en términos de fatiga emocional y depresión, resumen lo que significa el reto de estas mujeres. En especial en Chocó, donde falta todo. Pero Haidy Sánchez y Amparo Palacios no están solas. Desde Barranquilla, la presidenta de Fundautismo en esa ciudad, Mariolis Rojas ha sido generosa en consejos. Lo mismo que la psicopedagoga Nairobis González y la corporación Paidos, que permanece atenta desde Ibagué.
Hay manos que se suman, pero la realidad es dura. Con suerte, a las familias con menores autistas les tocará esperar a que las EPS los remitan a otras ciudades. No hay caracterización del problema ni un mínimo instructivo para los hogares. En contraste, expresa Haidy Sánchez, “en Suecia todos los pacientes con retraso mental, síndrome de down o trastornos cognitivos tienen tratamiento de salud integral, garantizada por el Estado, durante toda la vida”. Por eso, junto a sus aliados y de Fundautismo Chocó, se aferran a la convicción de que hay que seguir tocando puertas hasta que alguna se abra.
Del lado de las familias, Haidy Sánchez y Amparo Palacios saben que, dentro de sus limitaciones, las secretarias de inclusión social hacen lo que pueden, lo mismo que la Liga Colombiana de Autismo. Por eso tejen su propia red y poco les interesa si el Estado tiene al departamento en la cola de la fila. Ellas solo esperan orientación médica y psicológica permanente y terapias para sus hijos. El ideal es proveer calidad de vida ante una complejidad neurobiológica. “Más que la página web o la red digital, el desafío ahora es que Fundautismo Chocó pueda ejecutar sus planes”, resalta Haidy Sánchez.
“Mi hijo tiene 14 años y lo tengo en casa ya que estuve buscando cupos en muchas instalaciones de Quibdó y no me lo aceptaron en ningún lado”. “En el colegio no recibieron más al niño porque se porta agresivo. A veces está somnoliento y los médicos no me han dicho por qué come cosas de la basura”. Son mensajes que reciben a diario y demuestran las precariedades del Chocó para atener a su población especial. Una madre cuenta que cambiaron a la profesora por razones políticas y que ahora su niño ya no come. Otra refiere que así tenga la condición que tenga, su hijo tiene derechos.
Haidy Sánchez y Amparo Palacios tratan de responder las inquietudes, al tiempo que amplían su base de datos a otros municipios de Quibdó. Saben que, además de las falencias sanitarias, económicas y educativas de la mayoría de las familias chocoanas, en los hogares con pacientes autistas todo es más difícil. Los estudios científicos demuestran que los padres o cuidadores primarios de niños o adolescentes con autismo presentan elevados niveles de estrés. También por ellos confían en que Quibdó tenga algún un centro especializado de apoyo común a pacientes y protectores.